IL DOLORE CHE NON FA RUMORE!

■Antonio Loiacono

Alle sei e quarantacinque del mattino la casa è già sveglia. Il caffè borbotta. La luce filtra dalle persiane: lei no!

Resta immobile, supina, come se il corpo fosse diventato una stanza chiusa dall’interno. Non è pigrizia. Non è tristezza. È un dolore diffuso, senza contorni netti, che pesa come una coperta bagnata sulle ossa. Servono minuti. A volte venti. A volte di più. Prima un piede a terra. Poi l’altro. Ogni gesto è una trattativa.

Ha cinquant’anni, un lavoro part-time, due figli grandi. Sul tavolo del soggiorno c’è un fascicolo spesso di referti: analisi perfette, risonanze pulite. “Signora, lei non ha niente.”

Glielo hanno detto in tanti. Troppi.

La fibromialgia comincia qui: nello scarto tra ciò che la medicina vede e ciò che il corpo sente.

È una malattia riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità da oltre trent’anni. Colpisce soprattutto donne – quasi nove su dieci – in un’età sospesa: non anziana, non più giovane. Una fascia compressa tra lavoro e cura familiare. Eppure fino allo scorso anno, in Italia, non compariva (e ancora non compare) nei Livelli Essenziali di Assistenza come patologia cronica con esenzione dedicata. Un vuoto amministrativo che, tradotto nella vita reale, significa visite ripetute, percorsi frammentati, spese continue.

In Calabria, quel vuoto pesa di più.

Non esiste un registro ufficiale aggiornato. Le associazioni parlano di migliaia di persone. Numeri che non fanno rumore, non aprono i telegiornali, non riempiono le terapie intensive. Ma riempiono ambulatori. E giornate.

La presa in carico si muove tra reparti di reumatologia a Crotone, Catanzaro, Cosenza, Reggio Calabria, Castrovillari (ed in altri ospedali della Regione), qualche centro di terapia del dolore, molta buona volontà individuale. Manca un riferimento unico, multidisciplinare. Manca una regia. Così i pazienti si spostano. Ripetono visite. Ricominciano. Alcuni attraversano lo Stretto. Altri si fermano.

“Non è una malattia che si può trattare a pezzi”, dice una neurologa, fuori registratore.

E invece è esattamente ciò che accade.

Dolore muscolare diffuso, stanchezza che non cede al sonno, difficoltà di concentrazione, disturbi gastrointestinali. Una costellazione di sintomi che la medicina descrive oggi come alterazione dei meccanismi centrali di modulazione del dolore. Non è “nella testa”. È nel sistema nervoso. Ma tra sapere e riconoscere c’è ancora distanza.

Le cure? Non esiste la cura.

Si usano farmaci che modulano i circuiti del dolore – duloxetina, amitriptilina, pregabalin – con esiti variabili. L’evidenza più solida resta l’attività fisica graduale e costante. Un paradosso, se muoversi è proprio ciò che il dolore scoraggia.

Poi c’è la terapia cognitivo-comportamentale. La riabilitazione. La gestione dello stress. Percorsi lunghi, che richiedono continuità. E risorse economiche.

Qui la questione smette di essere solo clinica e diventa sociale.

Senza esenzione nazionale, una paziente può spendere tra 1.500 e 3.500 euro l’anno. Visite ripetute. Fisioterapia. Supporto psicologico. Integratori. In una regione con uno dei redditi medi più bassi d’Italia, il peso non è teorico: è strutturale.

Tra il 30 e il 40 per cento dei pazienti riduce l’attività lavorativa. Alcuni lasciano. Altri resistono, pagando il prezzo di assenze, incomprensioni, senso di colpa. Il dolore invisibile è anche questo: doverlo giustificare.

La donna del fascicolo, alla fine dell’incontro, dice una frase che contiene tutto:

“Non voglio privilegi. Voglio che qualcuno mi creda.”

È la stessa richiesta che la poetessa crotonese Alessandra Perziano affida alla nostra intervista, scegliendo di trasformare la fragilità in parola pubblica:

«Ogni giorno -ci confessa Alessandra Perziano- chi, come me, convive con la fibromialgia si sveglia con un corpo che pesa come pietra, articolazioni che bruciano, una mente annebbiata dalla stanchezza cronica. Non nasconderti! Non vergognarti della tua fragilità. Pretendi rispetto. La tua voce conta anche se il tuo dolore non si vede. La vita non è un cammino solitario: è un percorso condiviso, fatto di sguardi che si incontrano e di mani che imparano ad aspettarsi. La fibromialgia mi ha insegnato la lentezza, ma non mi ha tolto la voce. E io la voce la uso, con coraggio. Non mi nascondo. Mi espongo, perché ogni fragilità raccontata è un passo verso la dignità. Pretendo rispetto e attenzione, non per privilegio, ma per diritto. Io ci sono, con i miei limiti che sono confini da attraversare ogni giorno. Cammino lenta, sì, ma il mio passo è ostinato. E arriverò dove arrivi tu, con la forza silenziosa di chi non si arrende. Noi non siamo i nostri “dolori ” noi possiamo essere altro...»

In chiusura, Alessandra Perziano rivolge un appello diretto a chi vive la fibromialgia nel silenzio:
«A chi soffre e si sente solo voglio dire che non deve restare nell’ombra. Se sentite il bisogno di parlare, di raccontare la vostra esperienza o semplicemente di sentirvi compresi, potete scrivermi sul mio profilo Facebook. La condivisione è il primo passo per spezzare l’isolamento. Non abbiate paura di farvi avanti. Insieme il dolore pesa meno.»

Non è soltanto una testimonianza. È un atto politico nel senso più originario del termine: reclamare spazio nella polis.

Sul piano istituzionale, il Parlamento discute l’inserimento nei LEA. Le proposte esistono. I tavoli tecnici anche. Alcune regioni hanno attivato fondi dedicati. La Calabria attende una strutturazione organica. Il tema riaffiora, poi si inabissa. Come accade spesso alle cronicità che non fanno notizia.

Eppure la fibromialgia è un indicatore. Misura la capacità di un sistema sanitario di occuparsi di ciò che non esplode ma consuma. Di ciò che non è urgente, ma è permanente.

In una regione segnata da piano di rientro, carenze di personale e mobilità passiva, la domanda supera la patologia:

Sappiamo ascoltare le malattie che non si vedono?

Riconoscere non è solo classificare. È assumersi una responsabilità.

In Calabria la fibromialgia non è un’epidemia silenziosa. È una presenza diffusa, sommessa, che attraversa famiglie, uffici, scuole. Non occupa le prime pagine. Non ancora.

Raccontarla è già una scelta.

Decidere che il dolore, anche quando non lascia tracce visibili, ha diritto di cittadinanza.

Il resto – leggi, fondi, strutture – dovrebbe seguire!