IL DOLORE INVISIBILE CHE CAMMINA TRA NOI

■Antonio Loiacono

Ci sono malattie che fanno rumore, che calzano i “tacchi”!

E poi ce ne sono altre che camminano in silenzio accanto alla vita.

La fibromialgia appartiene a questa seconda specie di tempeste: non rompe le ossa, non lascia cicatrici visibili, non compare con arroganza nelle lastre o negli esami clinici. Eppure abita il corpo come una musica stonata che non smette mai di suonare.

Qualche tempo fa, su queste pagine, Alessandra Perziano (la Saffo pitagorica!) aveva scelto la poesia per raccontare questa condizione.

Era un modo delicato per dire che il dolore, quando non è misurabile, deve essere ascoltato. Oggi quella narrazione continua e prende la voce concreta, umana e luminosa di Cristina.

Cristina ha 47 anni, tre figli, un marito, un cane e persino un pesce rosso. Una vita piena, quotidiana, quasi cinematografica nella sua normalità.

Poi nel 2015 qualcosa cambia.

Lei stessa lo racconta con una chiarezza che sembra uscita da un romanzo di formazione: «Esiste per ognuno di noi un prima e un dopo.»

Prima era l’indipendenza. Il lavoro in divisa. Le giornate affrontate senza paura.

Dopo arriva un blackout improvviso. Dolori inspiegabili. Giorni in cui alzarsi dal letto diventa un’impresa.

La diagnosi arriva nel 2016: fibromialgia!

Una parola che sembra uscita da un trattato di medicina ma che in realtà descrive qualcosa di più complesso: una sinfonia disordinata del sistema nervoso.

Le neuroscienze direbbero che il cervello amplifica i segnali del dolore. Come se l’orchestra interna del corpo suonasse sempre al massimo volume!

Cristina però lo spiega meglio, con una frase che vale più di una pubblicazione scientifica: «Il dolore non è solo dolore. È stanchezza, è nebbia nella testa, è il corpo che non risponde più come prima».

Gli specialisti la chiamano “fibro fog”, nebbia cognitiva: come se dentro il cervello si accendesse una foschia che rallenta i pensieri.

A questo si aggiungono decine di sintomi: dolori diffusi, disturbi intestinali, problemi urinari, affaticamento cronico.

Per questo molti medici la definiscono la malattia dei cento sintomi.

Eppure il paradosso rimane: proprio perché è complessa e invisibile, spesso chi ne soffre deve anche difendersi dal dubbio degli altri.

Cristina lo racconta senza rabbia ma con lucidità: “La fibromialgia non lascia segni evidenti negli esami diagnostici e questo la rende una delle malattie più fraintese del nostro tempo.”

È un po’ come quei quadri di Mark Rothko: da lontano sembrano semplici campiture di colore, ma se ci resti davanti abbastanza a lungo scopri profondità emotive immense. Il dolore invisibile funziona allo stesso modo.

Cristina però non è rimasta ferma dentro quella tempesta.

Ha dovuto reinventare la sua vita: cambiare mansione lavorativa dopo vent’anni, accettare nuovi limiti, riorganizzare le giornate.

Perfino viaggiare da sola è diventato impossibile dopo un collasso avuto a Malpensa.

Eppure dentro questa storia non c’è solo fragilità; c’è anche una forma di resistenza silenziosa.

Cristina studia la malattia, legge ricerche, si informa e soprattutto ha deciso di trasformare la sua esperienza in un ponte verso gli altri.

Sui social racconta la fibromialgia senza vittimismo, con una divulgazione positiva.

Ha creato un piccolo gruppo WhatsApp dove le persone si parlano, si sostengono, ridono perfino.

Sembra poco. In realtà è molto. Perché il vero antidoto alla solitudine della malattia è la comunità.

«Amo costruire rapporti – dice – creare legami, dare una mano o anche solo una parola».

In fondo questa è la vera rivoluzione della sua storia: non combattere solo contro il dolore, ma trasformarlo in relazione.

Resta però una domanda che pesa come una pietra civile: perché in Italia il riconoscimento della fibromialgia è ancora così fragile?

Cristina lo dice con chiarezza: “Servono codificazioni ufficiali, percentuali di invalidità, percorsi terapeutici accessibili nel sistema sanitario pubblico.”

In molti paesi il dibattito è già avanzato. Qui spesso si resta a guardare.

Eppure dietro ogni caso c’è una storia come la sua.

Una storia fatta di figli, di lavoro, di progetti rimessi in equilibrio.

La filosofia direbbe che il dolore cambia il modo in cui abitiamo il tempo; Cristina lo traduce in qualcosa di più semplice e potente: «Dopo nove anni ho smesso di aspettare la vita sul divano. Cerco di non perdermi nulla, anche se a volte dovrò pagare le conseguenze».

È una frase che suona quasi come un manifesto, perché la fibromialgia può rallentare il corpo ma non ha ancora imparato a spegnere la volontà di vivere.

E forse la vera lezione di questa storia è proprio questa: il dolore invisibile esiste.

Ma esiste anche una forza silenziosa che gli cammina accanto e quella forza ha un nome: Cristina!

Per chi desidera approfondire o confrontarsi direttamente con le protagoniste di questo percorso di sensibilizzazione sulla fibromialgia, è possibile contattarle ai seguenti riferimenti:

·         Cristina – Instagram: @cristina_pandolfo

·         Alessandra Perziano – e-mail: a.perziano@virgilio.it

Un dialogo, una parola condivisa, un semplice scambio di esperienze possono diventare il primo passo per non sentirsi soli davanti a una malattia che troppo spesso resta invisibile agli occhi, ma non alla vita di chi la attraversa ogni giorno. (ndr)